防走丢,大家也可以在“ 事儿君看天下 ”找到我 关注起来,以后不“失联”~ 这位男子名叫法伊齐·贾马尔(FAiZY Jamal),来自美国德州休斯顿, 别看他的头发和胡子花白,长相也有些“沧桑”,但其实他只有29岁。 (法伊齐·贾马尔) 这是因为,贾马尔从小就一身病,其中还包括某些罕见病,所以才有了这副长相。 从小时候起,他就被人起过不少刻薄的外号,但现在他有了一个更酷的绰号——现实版金刚狼...... (贾马尔) 贾马尔先天患有瓦登伯格综合征(Waardenburg Syndrome)。 这是一种罕见的遗传性疾病,会导致很多症状,比如听力障碍,皮肤、毛发、眼睛的色素异常; 面部出现眼距偏宽、鼻根宽阔、并眉等特征; 还可能导致先天性巨结肠(一种出生时就存在的肠道发育畸形,一段肠管缺少神经节细胞,会导致粪便难以通过并积聚在近端肠管)。 很不幸,这些症状在贾马尔身上基本都出现了。 (小时候的贾马尔) 最明显的症状,就是他的脸、脖子、胳膊和头发都出现脱色,皮肤上出现白斑,深深浅浅有些斑驳,头发、眉毛和睫毛里也是黑色夹杂着白色。 (小时候的贾马尔) 所以从小时候开始,他就经常被人取笑,有人叫他“烧伤脸”,问他是不是得了白癜风才这样; 还有人问他“是不是80岁了”,其实他才20多岁。 “当人们注意到我的长相跟别人不一样时,我的自尊心会受挫,”贾马尔说。 (少年贾马尔) 除了外貌的问题,其实让他更痛苦的问题,反而是不那么容易让人发现的,这些问题让他从小就是医院的常客—— 贾马尔有听力障碍,3岁时接受了人工耳蜗植入手术,以改善听力,之后还接受了语言治疗。 他有关节炎和严重的背痛,经常需要靠轮椅代步。 (贾马尔和家人) 因为有先天性巨结肠的问题,他85%的肠道都被切除,进食很困难。 多年来,他一直靠中心静脉导管和结肠造口袋活着,而且直到快20岁,他都要靠鼻饲管进食。 成年后,他的胃比之前更皮实了,可以少量吃饭了,但能吃的东西非常有限,只有白面包,用杏仁、牛奶、蜂蜜和水果制成的奶昔,牛油果油,蛋白粉等寥寥几种。如果想尝试新食物,他必须循序渐进,以防出现并发症。 贾马尔分享说, 他现在每天只能吃2盎司鸡肉和两块巧克力曲奇。 像披萨、意大利面这些好吃的,他这辈子从来没吃过,也不能跟朋友们去餐馆吃饭聊天。 (贾马尔) 虽然能吃的东西不多,但这并不影响贾马尔在健身房挥汗如雨,他通过健身,成功增重并练出了肌肉。 他表示,他知道自己能克服这些限制,他会找到办法把事情做成的...... (贾马尔练出的好身材) 读书时,贾马尔为了能在学校更合群,学会了通过化妆遮住皮肤上的白斑,后来随着加拿大白癜风模特温妮·哈洛(Winnie Harlow )的走红,他也开始对自己的外貌更有信心。 “我当时想,‘哇,大家真的很喜欢她呀’,”贾马尔说。 “我也想成为一名model,不是那种身高1米8或有六块腹肌的模特,而是那种真的能给人当表率的榜样。” (贾马尔) 因为有了这种想法,几年前,贾马尔开通了TikTok账号,希望通过分享他的日常生活,让更多人了解瓦登伯格综合征这种病,也让人们在面对患者时,不会因为他们长得不一样就排斥他们。 他可以坦然地介绍自己的健康问题。 (父母都没有听障,而他有) 声援其他患白癜风的网友。 (贾马尔和一位患白癜风的小女孩) 社媒上的贾马尔很鲜活,他会搞怪。 (贾马尔的搞怪照片) 会发中二的视频,做一把“超级英雄”的梦。 (贾马尔发的视频) 他喜欢小动物。 (贾马尔和一只白癜风小猫) 家里养了一只小狗。 (贾马尔和他的狗) 他会跟教女一起拍ASMR视频。 (贾马尔和教女) 参加舞会的时候,他穿了一身黑白配西装,跟他的头发很配。 (贾马尔跳舞) 这次,他没有被嘲笑,网友们留下的都是支持和鼓励的话。 - 天啊,我太喜欢你的样子了,我觉得你现在的样子美极了。 - 哇,你看起来太威风、太独特了。 - 先生,我要写一本书,封面想用你的照片。你真帅。 - 很遗憾你经历了这么多,但如果这能让你好受一些,我觉得你看起来像个超级英雄。 - 面对真实的自己,你是个了不起的人。 (贾马尔) 现在,贾马尔已经可以坦诚地讲述他的困境。 比如因为听力问题,在某些情况下,他跟人沟通比较困难,尤其是嘈杂的环境中,或者跟不同口音的人说话时。 在社交场合,他经常面临挑战,比如觉得自己被孤立、难以交到朋友,他也经历过抑郁等情绪问题。 不过,一位挚友每天都会跟他打视频电话,朋友总是不厌其烦地提醒他,他长得很漂亮。 经历了那么多嘲笑和自我怀疑,贾马尔表示,现在他已经不再通过染发和化妆来掩饰皮肤和头发的问题,因为他意识到,自己原本的样子也很美。 (贾马尔) 现在,贾马尔已经很少再为这些事内耗了,也有了更大的目标—— 他想向大家证明,尽管身患残疾,但他有能力实现任何目标。 他曾在接受采访时表示,